ePA – die elektronische Patientenakte – eine Information für unsere Patienten

..Dass behan­delnde Akteure ein Zugriffs­recht auf die medi­zi­ni­schen Daten haben sol­len, erscheint noch halb­wegs nach­voll­zieh­bar, wobei diese Liste schon bedenk­lich lang ist: Ärzte, Zahn­ärzte, Apo­the­ker sowohl selbst als auch ihre Mit­ar­bei­ter inklu­sive Azu­bis, außer­dem Pfle­ge­kräfte, Mit­ar­bei­ter des öffent­li­chen Gesund­heits­diens­tes, Not­fall­sa­ni­tä­ter, Betriebsärzte.

Das Zugriffs­recht beträgt je nach Rele­vanz bis zu 90 Tage nach Ein­ste­cken der Gesund­heits­karte durch den Pati­en­ten beim jewei­li­gen The­ra­peu­ten bzw. bei einer Ein­rich­tung. Sie alle sehen dann nicht nur jene Infor­ma­tio­nen, die für ihre The­ra­pie unmit­tel­bar rele­vant sind, son­dern haben Ein­blick in die gesamte Krank­heits­ge­schichte und alle Daten des Patienten.

Dies betrifft auch den Impf­sta­tus des Pati­en­ten. Sämt­li­che durch­ge­führ­ten Imp­fun­gen wer­den digi­tal erfasst – und damit auch die Imp­fun­gen sofort iden­ti­fi­zier­bar, die nicht durch­ge­führt wor­den sind.…

Denn die in der ePA gespei­cher­ten Daten gehen auto­ma­tisch auch zur „Sekun­där­nut­zung“ an das „For­schungs­da­ten­zen­trum Gesund­heit“ (FDZ Gesund­heit). Und hier wird es inter­es­sant: Die­ses staat­li­che Zen­trum (ange­sie­delt beim Bun­des­in­sti­tut für Arz­nei­mit­tel und Medi­zin­pro­dukte BfArM) gewährt auf Antrag allen Akteu­ren mit „berech­tig­ten“ Inter­es­sen Zugriff auf die Daten. …

Ein sol­ches berech­tig­tes Inter­esse kann z. B. die Stu­die eines Phar­ma­her­stel­lers sein. Für ihn ist so ein rie­si­ges Daten­re­ser­voir eine Gold­grube. In der Pra­xis tre­ten heut­zu­tage regel­mä­ßig andere, von der Phar­ma­in­dus­trie beauf­tragte Insti­tu­tio­nen wie z. B. Uni­ver­si­tä­ten auf, um Infor­ma­tio­nen und Daten für Stu­di­en­zwe­cke zu erhalten. …

Bun­des­ge­sund­heits­mi­nis­ter Karl Lau­ter­bach (SPD) ver­sucht, Daten­schutz-Beden­ken damit zu ent­kräf­ten, dass ein Rück­schluss von den Daten auf die Per­son nicht mög­lich sei. Das ist aller­dings nicht kor­rekt: Die Daten wer­den nicht anony­mi­siert, son­dern ledig­lich „pseud­ony­mi­siert“. Warum ist die­ser Unter­schied so wichtig?

Bei der Anony­mi­sie­rung wer­den alle Daten­be­stand­teile, die eine Zuord­nung zu einer Per­son ermög­li­chen, gelöscht (also Name, Anschrift etc.). Es gibt nach einer Löschung keine Mög­lich­keit mehr, diese rück­gän­gig zu machen – Anony­mi­sie­rung ist eine Einbahnstraße.

Pseud­ony­mi­sie­rung dage­gen bedeu­tet, dass die bei­den Daten­be­stand­teile (die rei­nen medi­zi­ni­schen Roh­da­ten und die Iden­ti­täts­merk­male) getrennt wer­den. Es wird eine Kenn­zif­fer ver­ge­ben (ID), mit der beide Bestand­teile gekenn­zeich­net wer­den. Wer nur Zugriff auf die eine Daten­bank mit den Roh­da­ten hat, kann die Per­son nicht iden­ti­fi­zie­ren. Wer aber auch auf die zweite Daten­bank Zugriff hat, kann sehr leicht anhand der ID fest­stel­len, wel­che Roh­da­ten zu wel­cher Per­son gehö­ren. Der Pro­zess der Pseud­ony­mi­sie­rung ist also reversibel.